Zonder het Lindenhofje hadden we het niet geredPhileine 17 nggid03254 ngg0dyn 320x240x100 00f0w010c010r110f110r010t010

Resoluut loopt ze naar een kast, steeds met opgeheven wijsvinger aanwijzend welke beker ze wil hebben. Zo klein als ze is, 2,5 jaar, weet ze wat ze wil. Veel kan ze nog niet zeggen: ‘mamma’, ‘pappa’, ‘ja’, ‘nee’, ‘hi’, ‘hallo’ en ‘dag’ –  dat is het wel zo’n beetje. Maar dat Phileine überhaupt iets kan zeggen, kan lopen, zich kenbaar kan maken is op zich een wonder. Want zo zag het er in het begin helemaal niet uit. We zitten in de felgeel geschilderde keuken van Govert Veltkamp en Marcella Burgerhout. Het hele huis in Lelystad is trouwens in felle, vrolijke kleuren geschilderd. En in de woonkamer staat een enorme contrabas. Govert houdt zich bij het waterschap bezig met de financiële processen maar heeft het in het weekend druk met zijn grote passie: muziek maken met zijn jazz trio Parisien. Marcella is “juf op een basisschool”, zoals ze het zelf verwoord. Hun oudste dochtertje Babette, ruim een jaar ouder dan Phileine, zit ook aan de keukentafel en maakt puzzels. Als ik wegga eist zij ook nog even de aandacht op. Ze gaat paaseieren schilderen, vertelt ze opgetogen. Na mijn vraag of ze de eitjes gezichtjes gaat geven of gaat opvrolijken met een haasje ziet ze dat helemaal zitten.

Phileine 31 nggid03256 ngg0dyn 320x240x100 00f0w010c010r110f110r010t010Phileine – om haar is het allemaal begonnen. Ze woont sinds ze drie maanden oud was in het Lindenhofje. De eerste negen maanden permanent, daarna mocht ze steeds wat vaker naar huis. Nu is ze drie dagen per week in het Lindenhofje. Govert: “Ik breng haar dinsdagmiddag en haar haal vrijdagochtend weer op. Zo is ze drie nachtjes daar en vier nachtjes thuis. Naast het feit dat Phileine nog steeds behoorlijk wat zorg nodig heeft en er bij het Lindenhofje heel goed voor haar gezorgd wordt is er nog een prettige bijkomstigheid bij deze situatie. Ze wordt regelmatig wakker ‘s nachts, wanneer ze bij het Lindenhofje is kunnen wij ook een paar nachten doorslapen. Het is ver weg, een uur heen, een uur terug, maar ik heb er alles voor over. Zonder het Lindenhofje zouden we het niet redden.”

Phileine is in die twee jaar Lindenhofje onherkenbaar veranderd. Marcella: “Voor Kerst 2010 zeiden de artsen: ‘Uw kind wordt zwaar gehandicapt. Het wordt niet oud.’ Ze dachten dat het binnen een paar weken zou overlijden.” Het meisje werd geboren met een gat in haar buik waardoor de darmpjes naar buiten kwamen. Ze werd na de geboorte meteen geopereerd. Op een foto is ze te zien met slangen die overal uitsteken. De kleinste luier die ze aan heeft is zes keer te groot. Met de operatie was de ellende niet voorbij. Haar darmen begonnen niet te functioneren. Bovendien kon ze niet slikken, niet lachen, de mondmimiek deed het niet. Er was iets aan de hand, maar wat? “Ze dachten dat ze een stofwisselingsziekte had, die steeds erger zou worden.
Dat ze zou sterven door te stikken.

Dat ze nooit thuis zou kunnen zijn. Een doemscenario,” vertelt Marcella. Het echtpaar kreeg van de ziekenhuisartsen de raad om een plek te zoeken waar Phileine de laatste periode zou kunnen doorbrengen. Drie mogelijkheden werden gegeven. Een hospice in Uithoorn, een in Barneveld en het Lindenhofje. De geboren Amsterdammers gingen eerst kijken in het Lindenhofje. “Op die andere plekken zijn we niet eens meer geweest”. Marcella: “We wisten niet waar het was. Maar toen we de straat in kwamen, zei ik: Maar dat is bij het café van Thijssen!” Govert: “We kwamen binnen en het bleek zo’n bijzondere plek, zulke aardige mensen! We voelden ons meteen thuis.” Marcella: “Het is een rustig plekje in een druk stuk Amsterdam.” De eerste tijd bleef ze op een stretcher bij Phileine slapen. “Toch heb ik fijne herinneringen aan die tijd. Ik kon met Babette naar de speeltuin op de Noordermarkt. We hadden een woonkamer tot onze beschikking met t.v., zodat we wat privacy hadden. We konden visite ontvangen. Echt een fijne plek.” Terwijl toch steeds het zwaard van Damocles boven hun hoofd hing.

Phileine 19 nggid03255 ngg0dyn 320x240x100 00f0w010c010r110f110r010t010“Maar na een paar maanden ging ze niet achteruit maar vooruit,” vertelt Marcella. Uiteindelijk stelde een hoogleraar in september 2012 de diagnose: beschadiging aan de hersenstam. Waardoor is onbekend. “Verworven schade tijdens de zwangerschap.” Ondertussen was er veel met het kleine poppetje, want zo ziet ze er nog steeds uit, gebeurd. “Voordat ze naar het Lindenhofje ging, was ze in het ziekenhuis totaal getraumatiseerd. Steeds kwam er weer een nieuwe arts-in-opleiding die wilde uitvinden wat ze had. Ze deden alsmaar onderzoeken. Weer een ruggenprik. En weer een. Totdat we zeiden: ‘Nu is het genoeg.’ In het Lindenhofje is ze tot rust gekomen en helemaal opgefleurd. Ze was totaal verkrampt, en ze wilde haar mond niet meer opendoen, omdat ze in het ziekenhuis met dikke slangen door de mond slijm hadden weggezogen. Liesbeth Smit is haar gaan masseren. Twee keer in de week een uur. En het stond ook in het protocol: als je iets met Phileine doet, eerst de handjes losmaken, de armpjes losmaken, de beentjes losmaken. Bovendien gebruikte het Lindenhofje een klein neuspompje om uit te zuigen.”

Marcella: “De hoogleraar die de diagnose stelde zei dat zij nog nooit een kind had gezien dat er zó slecht heeft bijgelegen en nu zó is. Dat schrijven wij toe aan het Lindenhofje.” Govert vult haar aan: ” Als daar niet zo veel aandacht aan haar was gegeven, was het minder snel zo goed gegaan. Vorig jaar dacht ik nog: we moeten gaan sparen voor een grote bus waar een rolstoel in kan. Nu denken we: Naar welke school gaat ze straks?”

Afgelopen zomer kon het gezin, met Phileine, vakantie vieren in een camping in Wilnis. Dicht bij het ziekenhuis, waar Phileine toch nog een keer naar toe moest.

Phileine 12 nggid03252 ngg0dyn 320x240x100 00f0w010c010r110f110r010t010Het meisje zal voorlopig nog in het Lindenhofje blijven. Er is geen alternatief in Lelystad of ergens anders dichterbij. Daar kwamen haar ouders achter toen ze een andere plek zochten. Govert: “De hulpverlening is een oerwoud. Iedereen die ons moest helpen, moesten wij helpen. Iedereen die ons de weg moest wijzen, moesten wij de weg wijzen. Iedere keer als wij ons geen raad wisten, kwam het Lindenhofje met een oplossing.” De fysiotherapie en de logopedie die Phileine nodig had en die ze aanvankelijk in Lelystad kreeg (wat een hoop geregel en gereis met zich meebracht), krijgt ze nu in het Lindenhofje. Marcella: “Als ze nu thuis is, hoeven we niet heen en weer te gaan van hot naar her, en kunnen we van elkaar genieten.” En zo is het steeds. Govert: “Een probleem? Het Lindenhofje denkt mee en het wordt opgelost,” Marcella: “op een passende, nette manier.”

Natuurlijk is het voor zo’n zeer jong kind niet gemakkelijk om tussen thuis en Lindenhofje heen en weer te gaan. Het Lindenhofje probeert er daarom alleen al om er alles aan te doen om ook daar een soort thuis te maken voor Phileine. Door haar haar eigen kamer te geven als het enigszins mogelijk, en door zo min mogelijk personeel te wisselen. Maar het  blijft behelpen. Govert: “Als wij weg gaan, zet ze het op een schreeuwen. En ze klampt zich erg vast aan degene die voor haar zorgt. Maar het is niet anders, drie keer per dag wisselt het personeel. Maar er is niet zo veel personeelsverloop.”

Phileine 17 nggid03254 ngg0dyn 320x240x100 00f0w010c010r110f110r010t010De angst dat Phileine er toch nog tussenuit zal glippen is niet zo groot meer als voorheen. Vandaar dat Govert en Marcella nog steeds contact hebben met ouders met wie zij tegelijkertijd in het Ronald McDonaldshuis zaten, tijdens de eerste drie maanden dat hun jongste dochter in het VU-ziekenhuis in Amsterdam lag. Ouders die in hetzelfde schuitje zaten. Ouders van kinderen die wel stierven. Ook het sterven van kinderen uit het Lindenhofje, zoals afgelopen jaar gebeurde, grijpt aan. Govert: “Het blijft confronterend. Het gaat nu beter, maar de angst hebben we echt gehad.”

Govert en Marcella zijn niet gelovig. Govert: ” Ik ben wel christelijk opgevoerd, maar doe er niets mee. Maar ik heb veel respect voor het Leger des Heils, dat het Lindenhofje exploiteert. Anderen zeggen dat ze christelijk zijn en pochen dat ze goed zijn, maar doen niks. De Leger des Heilsmensen hebben geen grote mond en steken onbaatzuchtig de handen uit de mouwen. Voor daklozen, voor prostituees, voor het kinderhospice. Als er geen kinderhospice was geweest, had Phileine in het ziekenhuis moeten blijven. Hoe zou. het dan zijn gegaan.”

Govert liet zich door de resultaten van masseuse Liesbeth inspireren tot een eigen liefdadigheidsactie. Hij organiseerde een ‘Haringparty’ bij de Junior Chamber International. Een serviceclub zoals Rotary en Ronde Tafel, maar dan voor mensen onder de veertig. “We hebben een vaatje nieuwe haring geveild en nog wat andere attributen.” Bovendien heeft hij met zijn muziekgroep gespeeld. De actie bracht € 7000 op. Helemaal te besteden aan massages door Liesbeth Smit. Voor alle kinderen.

Waar Govert, Marcella en Babette zelf van hebben genoten is de Verwendag. Mogelijk gemaakt door een gift. Tijdens dit evenement wordt alles uit de kast gehaald om ouders, en eventuele broertjes en zusjes in de watten te leggen. (zie elders in deze nieuwsbrief). Ze hebben er maar één woord voor: “Geweldig.”

Geweldig is ook het woord dat Phileine’s ouders steeds voor het Lindenhofje gebruiken. “De medewerkers, de vrijwilligers, de onbaatzuchtigheid, de aandacht! Wij zijn heel dankbaar.”

Nieuwe badkamer

Er zijn veel dingen waar het Lindenhofje trots op kan zijn, maar nu is daar de nieuwe badkamer bijgekomen. Als men binnenkomt, slaat men linksaf. In de verre hoek op de begane grond is een geweldige nieuwe badkamer gekomen. Met een hoog-laagbad. Het Lindenhofje had een vreselijk bad, vertelt zorgcoördinator Nelia Langeveld. Vooral grote kinderen in bad doen was een crime. Met de nieuwe jacuzzi is het fluitje van een cent.
Diep is het nog wel, dus helemaal ontspannen voor de ruggen van de medewerkers is het niet. Maar ja, daar is geen oplossing voor.

NieuwBad Lindenhofje nggid03251 ngg0dyn 320x240x100 00f0w010c010r110f110r010t010Het is niet alleen een jacuzzi, het bad heeft ook muziek. Dat vinden de kinderen helemaal te gek. En waar ze ook gefascineerd door zijn, zijn de watermuren. Dat zijn grote panelen, die aan de korte kant van het bad staan, waarin luchtbellen omhoog gaan. De kleuren kunnen veranderen. Met de muziek en de waterpanelen is de jacuzzi-badkamer een soort snoezelruimte geworden.

Elke dag wordt hij meerdere malen gebruikt.

De installatie van het hoog-laagbad met de watermuren werd mogelijk gemaakt door een gift die via De Telegraaf bij de Stichting Vrienden binnenkwam.

Aandacht voor het gezin

Ook dit jaar komt er weer een Verwendag. Zeg maar rustig: wegens succes geprolongeerd. Werden in 2011 de ouders en broertjes en zusjes van Lindenhof kinderen in kinderdagverblijf Omega op IJburg in de watten gelegd, in 2012 gebeurde dat in het Lindenhofje zelf. Omdat het geen mooi weer dreigde te worden, werden een tent gehuurd, die in de binnentuin werd opgezet.

Een keer per jaar staat niet het Lindenhof kind in de aandacht, maar hun ouders en de andere kinderen in het gezin. Met diverse activiteiten worden zij gepamperd. Zo was er voor de moeders en vaders een individueel kleuradvies: welke kleuren moeten zij kiezen voor hun kleding om er top uit te zien. Moeders konden worden opgemaakt en kregen een pedicure. Vaders konden onder begeleiding o.a. een krukje schilderen in de workshop Schilderen onder leiding van Marije de Wijn. Vader Govert Veltkamp: “Er was een vader die professioneel schilder is. Geen kunstschilder. Hij had echt iets moois gemaakt.”

Broertjes en zusjes van een ernstig ziek kind kunnen nogal ondergesneeuwd raken. Zelfs als iedereen er alles aan doet om dat te voorkomen. Tijdens  de Verwendag stonden ze speciaal in het zonnetje. Aschwin van der Burgh van Circus Kristal goochelde voor hen en deed circusacts.

Speciaal waren ook de cadeautjes, zoals de badlakens. En, er was lekker eten. Als aandenken aan de dag zijn er bovendien door fotografe  Rianne van Duijnhoven foto’s gemaakt van elk kind.

Vakantie in Bio vakantieoord

De verwendag 2012 is betaald door de Vrienden van het Lindenhofje uit een schenking van Pieter-Jan, de achterbuurman van het Lindenhofje, en zijn vrienden en kennissen. (Alpe d’Huez 2011)

Hoe vaak heeft u niet in de bioscoop de werving gezien voor het Bio vakantieoord met de bijbehorende bus? Voor sommigen is het een associatie die terugloopt tot hun jeugd. Zo’n Bio vakantieoord, dit keer in Arnhem, was vorige herfst de plek waar vijf Lindenhof kinderen met hun begeleiders vakantie konden vieren. Een week lang. Zorgcoördinator Nelia Langeveld begint nog te glimmen als ze eraan denkt. “We gingen met een bus afgeladen met spullen, en twee busjes met kinderen. En we hadden een personenauto bij ons om boodschappen te kunnen doen en voor het geval een van de kinderen plots naar het ziekenhuis moest.” Gelukkig was dat niet nodig. De hele groep bestond uit vier kinderen die langdurig in het Lindenhofje verblijven en een zogeheten logeerkind, dat af en toe respijtzorg krijgt, met acht medewerkers. Vier professionals, drie vrijwilligers en een moeder. Met de hele groep zaten we in drie bungalows.” Niet alle kinderen die in het Lindenhofje wonen zijn meegeweest; voor sommigen was de vakantie geen optie. En een zesde kind dat zou meegaan, werd opgenomen in het ziekenhuis.

De vakantie was gepland in de tijd dat er in het Lindenhofje aan de nieuwe badkamer werd  gewerkt (zie elders in nieuwsbrief). Niet dat dat echt nodig was, want het sloopwerk voor de badkamer was al achter de rug, maar prettig was het wel.

Nelia: “We hebben genoten. Het was heel ontspannen. Het was leuk en goed om eens met de kinderen weg te kunnen zijn en één op één aandacht te kunnen geven. Dat is in het Lindenhofje niet op die manier mogelijk. Sommige kinderen moeten naar school, anderen naar het kinderdagverblijf. Het was geweldig om dingen met kinderen te doen die je anders niet doet: zwemmen, masseren, uitgebreid knuffelen. De kinderen zijn echt verwend. Ze moesten een paar dagen bijkomen van het verwensyndroom. Hier is het toch ‘spartaanser’.”

Ook voor de volwassenen was het goed. “We werken in het Lindenhofje nauw samen met elkaar, in een erg klein team. We kennen elkaar goed. Er was geen wanklank. Het verliep allemaal heel soepel.”

De Stichting Vrienden Lindenhofje heeft ook voor dit jaar geld uitgetrokken om een vakantieweek mogelijk te maken (gift Alpe d’Huez 2011 van achterbuurman Pieter-Jan en vrienden).

Lindenhof lunch

Voor de tweede keer organiseerde de Stichting Vrienden een lunch. Doel: bekendheid geven aan het werk van de Stichting. In 2012 werden we ontvangen op Frankendael. Een oud landgoed in de Watergraafsmeer. Een van de weinige landhuizen die zijn overgebleven. Er is een restaurant in gevestigd, maar er ook zalen te huur voor bijeenkomsten. Een genot is de prachtig aangelegde tuin die grenst aan een wandelgebied.Schaapman1 nggid03257 ngg0dyn 320x240x100 00f0w010c010r110f110r010t010

Voorafgaand aan de lunch, die door zo’n veertig mensen werd bijgewoond, waren er rondleidingen door het huis Frankendael en door de tuin. Maar het ging natuurlijk om de presentaties tijdens de lunch. Dit keer was Karina Schaapman een van de hoofdgasten. Zij is inmiddels wereldberoemd door haar Muizenhuis: een enorm poppenhuis. Wat het bijzonder maakt is dat de verschillende kamers het levensverhaal vertellen van belangrijke personen in het leven van Karina. Naast het Muizenhuis, dat permanent staat opgesteld in de Openbare Bibliotheek van Amsterdam, heeft Karina kinderboeken gepubliceerd over de muizenbewoners Sam en Julia. De boeken zijn vertaald in het Frans, Duits, Engels, Japans, Chinees, Koreaans, Pools, Hongaars en Italiaans.

Schaapman, die het Muizenhuis maakte van papier-maché en restspullen, had ook een aantal spulletjes meegenomen om te laten zien hoe ze alles gebruikt. Van kroonkurken taartbodems maken, bijvoorbeeld. Door een staalkaart van oude lapjes kon ze de kamers ook inrichten naar de tijd waarin de verhalen zich afspeelden. Het Muizenhuis is bedoeld als model voor het ideale huis en de ideale wereld waarin zij had willen opgroeien en die ze ieder kind toewenst. Kinderen vinden er inspiratie in en bouwen tegenwoordig hun eigen ideale huis.

Al even inspirerend was Liesbeth Smit. Zij masseert al jaren de kinderen van het Lindenhofje. Die hebben daar enorm veel baat bij. (Lees het interview met de ouders van Phileine in deze nieuwsbrief). Ze liet de lunchgasten ook zelf oefeningen doen om te laten ervaren met hoe weinig beweging je een andere lichaamservaring kunt opdoen.

Een PowerPoint presentatie ondersteunde haar verhaal, dat op meerdere punten ontroerde. Een aanzienlijk deel van de giften die het Lindenhofje heeft binnengekregen is bestemd voor het financieren van de massages door Liesbeth.Frankendeal nggid03250 ngg0dyn 320x240x100 00f0w010c010r110f110r010t010

Last but not least vertelde zorgcoördinator Chantal de Leeuw hoe er in het Lindenhofje wordt gewerkt. Voor sommigen was dat bekend, voor allen een welkome inkijk in het kinderhospice.

Voor de muzikale omlijsting zorgde het uit Delfts studenten bestaande zigeunerorkest Pipacs.

 

NIEUWSBRIEVEN

Met dank voor de ruimhartige steun van:       peters      doudevantroostwijk     Restaurant Toscanini