ACTUEEL

Een beetje zoals thuis

Bron: Parool, 6 oktober 2010 Voor kinderen die chronisch ziek zijn en kinderen die stervende zijn, is...

>>

Nieuwe naam 'Verpleegkundig kinderzorghu…

Kinderhospice Het Lindenhofje heet vanaf deze week officieel Verpleegkundig kinderzorghuis Het Lindenhofje. Een naam die...

>>

Promo filmpje Vrienden van het Lindenhof…

Het nieuwe promo filmpje van de Stichting Vrienden van Het Lindenhofje met in de hoofdrol...

>>

Bron: Parool,

6 oktober 2010

Voor kinderen die chronisch ziek zijn en kinderen die stervende zijn, is op de Lindengracht een plek die niet teveel op het ziekenhuis lijkt. 24 uur in de kinderhospice.

tekst RENATE MEGENS foto’s DINGENA MOL

zoals thuis

Twee verpleegkundigen (rechts Jankina) zetten de tweeling Matteo en Luca in hun rolstoel

Vrijdagochtend 7.30 uur

Een vroege vrijdagochtend op de Lindengracht in de Jordaan. De kinderhospice is gevestigd in een statig pand, eind negentiende eeuw gebouwd als Armenhuis voor mannen. Binnen: lange gangen met kleurige schilderijen. In een kantoortje op de eerste etage draagt de nachtverpleegkundige haar dienst over aan het team dat dagdienst heeft. Op de glazenwand achter haar hangt een rouwkaartje van een peuter die hier onlangs werd verpleegd. De nachtverpleegster gaat het rijtje af van de zes kinderen die nu in de hospiceverblijven. Het jongste kind is acht maanden, het oudste zestien jaar. Daarna worden andere lopende zaken besproken. Verpleegster Jankina Ligtvoet (51) voelde zich gisteren bedreigd door de vader van één van de kinderen. “Hij hield zich niet aan de huisregels, dus daar heb ik hem op aangesproken. Toen werd hij boos en kwam zo dicht bij me staan dat ik het intimiderend vond. Ik hield continu mijn vluchtweg in de gaten.”
Teamleidster Chantal de Leeuw (32): “Deze ouders hebben intussen een groter dossier dan hun dochter, maar ze hebben het recht om hier te komen. Als je het niet vertrouwt, moet je gewoon de politie bellen. Dat is vorige week ook gebeurd.” Intussen klinkt verderop in de gang zacht gemurmel. Twee jongetjes – zwaar gehandicapte tweelingbroers van drie jaar – zijn door de nachtdienst al uit bed gehaald en aangekleed. Ze wachten, in hun rolstoel, in de huiskamer op de taxi die hen naar een medisch kinderdagverblijf brengt. Het dagteam gaat de andere kinderen uit bed halen en verzorgen.

10.10 uurzoals thuis 01

Een jong ouderpaar komt binnen met twee dochters. Amber van zes huppelend aan vadershand, Iris van drie in haar rolstoel. Thuis Iris heeft een stofwisselingsziekte. Qua ontwikkeling zit ze op het niveau van een baby. Ze kan nauwelijks iets zien, krijgt sondevoeding en heeft intensieve zorg nodig. Iris komt vijf dagen in de hospice logeren. “Normaal gesproken is ze hier één weekend per maand, zodat wij een keertje ’s nachts kunnen doorslapen,” zegt moeder Joyce, terwijl ze Iris’ spullen uitpakt.
“Maar nu hebben we eerst een bruiloft en daarna gaan mijn manen ik vijf dagen naar New York. Amber gaat bij haar oma logeren.
Het is voor het eerst sinds Iris er is dat we met z’n tweetjes op vakantie gaan. Ik vind het wel moeilijk, want als er iets is zijn we niet bepaald om de hoek. Maar ik weet dat ze hier alle aandacht en verzorging krijgt die ze nodig heeft.”

10.45 uur

In de huiskamer is het een gezellige drukte. De kinderen hebben hun eigen slaapkamer (met een extra bed, want één van de ouders mag altijd overnachten, en van terminale kinderen mogen beide ouders ’s nachts bij hun kind blijven). Maar op hun kamer komen de kinderen alleen om te slapen of als ze een rustig moment nodig hebben. Het dagelijks leven in het Lindenhofje is zoveel mogelijk als thuis. Het personeel eet met de kinderen, gaat met hen wandelen, boodschappen doen of in de tuin zitten. Witte pakken bestaan hier niet, het mag er niet klinisch uitzien. Tara Meerveld en Myrthe Levering, sociaal-pedagogisch hulpverleners, zitten op een grote rode bank te knippen en te plakken. Om hen heen zitten twee ernstig gehandicapte kleuters in een rolstoel. Slangetjes lopen vanuit hun neus naar tassen met apparatuur. Verpleegster Jankina heeft Eliza van acht maanden – ook met slangetjes – op schoot.
Het kind heeft sinds haar geboorte uitsluitend in het ziekenhuis gelegen. Ze werd geboren met een hartkwaal en een aandoening waarbij een stukje tussen maag en slokdarm ontbreekt. Talloze operaties later heeft ze perspectief op genezing en een normaal leven. Maar ze heeft veel verzorging nodig en moet bovendien, na maanden van sondevoeding, nog leren eten. Haar licht geestelijk gehandicapte moeder is nogniet in staat het kind de verzorging te geven die nu nodig is. Eliza logeert daarom in de hospice, in afwachting van een geschikte thuissituatie.
Jankina probeert haar Bambix te voeren. Het kind perst de lippen stevig op elkaar. “Het is hier voor een kinderverpleegkundige heel anders werken dan in de hectiek van een ziekenhuis,’’ zegt Jankina. “Deze kinderen hebben niet alleen medische hulp nodig, maar ook veel verzorging. En je kunt geen haast hebben. Een normaal kind drinkt een hele beker ineens leeg. Ik probeer Eliza vijf hapjes pap te laten doorslikken. Daar moet ik echt voor gaan zitten.”

11.30 uur

zoals thuis 02

Chantal de Leeuw kwam hier bijna zes jaar geleden als gedetacheerd kinderverpleegkundige werken. Inmiddels is ze als teamleidster verantwoordelijk voor het dagelijkse reilen en zeilen in de hospice. “We hebben een vrij klein team,” zegt ze in haar kantoor met uitzicht op de Lindengracht.
Er is een groepje van tien verzorgenden, dat bestaat uit kinderverpleegkundigen, kinderverzorgers en pedagogisch hulpverleners. Verder een receptioniste, schoonmakers, een technische dienst en vrijwilligers. “Die zijn voor ons onmisbaar.” Het is niet gemakkelijk om verpleegkundigen te vinden voor een baan in de kinderhospice. Van de twaalf bedden zijn er daardoor maximaal tien bezet.

Ziekenhuizen komen ook moeilijk aan kinderverpleegkundigen. “Maar hier komt erbij dat dit een heel aparte setting is. Je draait in feite een huishouden met ernstig zieke kinderen, en je hebt veel verantwoordelijkheden rond de zorg. Dat moet je wel willen. Bovendien zijn wij onderdeel van het Leger des Heils, dus een christelijke levensvisie is een vereiste als je hier wil werken.”
Dat laatste geldt overigens niet voor de kinderen en hun ouders. Alle gezindten zijn welkom. In de gebedsruimte ligt de Bijbel naast de Koran, en op de vloer staat een pijltje dat naar Mekka wijst. In tegenstelling tot verpleegkundigen staan verzorgers trouwens wél te trappelen om hier aan de slag te kunnen. “In de verzorging heb je vooral banen met ouderen. Zij vinden het helemaal geweldig dat er een plek is waar ze met kinderen kunnen werken.” Chantal de Leeuw schat dat hier sinds de oprichting van het Lindenhofje in 2004 zo’n veertig kinderen zijn verpleegd. Sommigen zijn chronisch ziek of ernstig gehandicapt. Anderen hebben kanker of zijn door hun ouders mishandeld.zoals thuis 03
“Dat maak je ook mee, kinderen die ziekgemáákt zijn. Bijvoorbeeld kinderen met verscheidene botbreukenenhersenletsel door veelvuldig schudden van het kind.” Sommige kinderen blijven maanden, sommigen jaren, maar niemand blijft voorgoed. Enkele kinderen komen regelmatig logeren om het thuisfront te ontlasten. “Het instinct vanouders is natuurlijk dat je alles zelf wilt doen voor je kind. Maar dat kan gewoon te zwaar worden. Zeker als er nog broertjes of zusjes zijn. Wij kunnen de zorg tijdelijk overnemen, zodat de ouders kunnen uitrusten en de boel in balans brengen.” Vaak wordt na zo’n rustperiode naar een oplossing gezocht waarbij het kind deels in de hospice of elders verblijft, en deels met thuiszorg in het eigengezin. “Maar we hebben ook kinderen die in een traject van het ziekenhuis naar huis zitten. Ze komen hier bijvoorbeeld omdat ze nog intensieve zorg nodig hebben, omdat de ouders nog moeten leren hoe ze medische handelingen moeten verrichten, zoals sondes inbrengen, of omdat de ouders aanpassingen aan hun huis moeten doen.” Zestien van de kinderen die in de hospice werden verpleegd zijn overleden. De jongste was drie maanden, de oudste zestien jaar.

‘Dat maak je ook mee, kinderen die ziekgemáákt zijn’

 

12.15 uur

De moeder van baby Eliza komt haar dochter opzoeken. Het is lunchtijd. Het personeel zit aan de grote gedekte tafel in de huiskamer. De zwaar gehandicapte Marokkaanse Karima – haar ouders zijn voor vakantie in Marokko – en Iris zitten er in hun rolstoel bij. Simone (16), die lijdt aan een chronische spierziekte en door haar gezinsvoogd tijdelijk in het Lindenhofje is geplaatst, gaat met kinderverzorgster Magda eieren bakken. Er is nog een tiener in de hospice, een meisje van veertien dat onlangs chemotherapie heeft gehad wegens een tumor, maar zij zit met haar moeder op haar kamer soaps te kijken. Iedereen pakt links en rechts de hand van zijn buurvrouw en er word een danklied gezongen voor de maaltijd die op tafel staat.

Het Lindenhofje blijft

Zondag vond in kinderhospice het Lindenhofje in Amsterdam de halfjaarlijkse herdenking plaats van kinderen die hier voor hun dood werden verpleegd. Familieleden en medewerkers van de hospice kwamen bijeen om herinneringen op te halen en ervaringen te delen.

Nog maar een jaar geleden dreigde de kinderhospice – eigendom van het Leger des Heils – zijn deuren te moeten sluiten. Er was te weinig geld om de boel draaiende te houden. De commotie open de deuren op het ministerie van Volksgezondheid. Tot dan toe was het aantal zorguren dat de minister vergoedde gebaseerd op calculaties voor volwassenen. Maar kinderen hebben veel intensievere zorg nodig. De vergoeding was
dus lang niet voldoende om de werkelijke zorgkosten te dekken. Na de publieke ophef kwam daar verandering in. De toekomst van de hospice lijkt daarmee gered te zijn. De hospice voorziet in een behoefte waar gezinnen van zieke kinderen enerzijds en ziekenhuizen anderzijds onmogelijk in kunnen voorzien. Lang niet alle kinderen die in de hospice logeren zijn overigens terminaal. Er worden ook zwaar gehandicapte of ernstig zieke kinderen verpleegd die om uiteenlopende redenen niet – of niet fulltime – bij hun ouders kunnen wonen. Maar het gebeurt zelden dat een kind hier gezond de deur uitloopt.

 

14.00uur

Myrthe (23) vertelt over haar werk. ‘Ouder kindbegeleider’is haar officiële functie. Samen met haar even oude collega Tara gaat ze over de niet-medische zaken rond de kinderen. Een deel van de dag trekken ze met gezinsvoogd kan dan besluiten dat het beide kinderen op, maar ze doen ook bureauwerk: van fysiotherapie regelen tot pedagogische behandelplannen opstellen en contacten onderhouden met ouders en soms gezinsvoogden.
Het laatste komt in de kinderhospice relatief vaak voor. Er liggen gemiddeld twee kinderen met een ondertoezichtstelling (OTS).
“Als in een gezin al sociale problemen spelen, is het extra moeilijk een ziek kind te verzorgen,” zegt Myrthe. “Het zijn vaak ouders met een laag opleidingsniveau. Met een ziek kind komt er veel op hen af, en als het dan niet meer gaat, komt er een OTS. De ter is dat het kind naar de hospice komt.”
De OTS-ouders mogen hun kind wel opzoeken, maar alleen onder begeleiding van Myrthe of Tara. Myrthe kwam op haar negentiende voor het eerst in de hospice, als vrijwilligster. “Ik volgde op school het vak rouwverwerking. Daar krijgen ouders hier natuurlijk vaak mee te maken. Toen ik hier eenmaal was, wilde ik niet meer weg. De sfeer is zó bijzonder. Iedereen is welkom, je wordt gewaardeerd om wat je doet, en we proberen er met z’n allen het beste van te maken.”

15.40 uur

Het is rustig in de hospice. Kinderverzorgster Magda loopt rond met wasgoed. Sommige kinderen doen een middagdutje. In het kantoortje op de eerste verdieping draagt de dagploeg de dienst over aan de middagploeg.

16.00 uurzoals thuis 04

“Ouders die hun kind gaan verliezen, dat is zó schrijnend. De pijn, de angst, het verdriet. We proberen ze zo goed mogelijk te begeleiden en heel open te zijn,” zegt teamleidster Chantal de Leeuw.
De kinderen komen niet altijd terminaal binnen, maar worden gaandeweg slechter. Soms gaan ze voor hun allerlaatste fase naar het ziekenhuis voor extra medische hulp. “Wij gaan zo veel mogelijk met de ouders mee voor stervensbegeleiding. We proberen hen ook daar zorgtaken uit handen te nemen. Dan hoeven ze niet steeds artsen te woord te staan, hoeven ze alleen maar papa en mama te zijn.” Ze bieden aan mooie foto’s te laten maken van ouders en kind, of een gipsen handafdrukje. Ook worden wensen over de uitvaart besproken. “Ja, daar praat je al over als het kind terminaal wordt,” zegt Chantal.
“Je kunt dat beter vooraf doen, dan kunnen de ouders later bij hun kind blijven.”
“Mensen zeggen wel eens tegen mij: wat moeilijk, jouw werk. Maar ik haal er veel voldoening uit. Het geeft mij kracht en energie om het zo goed mogelijk volgens hun wensen te doen.”
Ook voor het team van het Lindenhofje is het zwaar als een kind overlijdt. Chantal: “Het kind is soms lange tijd zo ziek, zo aan het vechten, dat je er vrede mee kunt hebben als het eindelijk rust vindt. Maar wat de ouders moeten doormaken, is vreselijk. Wij hebben natuurlijk ook verdriet, op een professionele manier. Het is niet ons kind dat daar ligt, maar wel een kind dat wij lang hebben  verzorgd. Wij zoeken dan steun bij elkaar. We besteden er in het team altijd ruim aandacht aan als een kind overlijdt.”
Onder de ouders van de overleden kinderen is veel behoefte aan de halfjaarlijkse herdenkingsdienst, zoals afgelopen zondag. De huispredikant houdt dan een dienst, er wordenkaarsjes aangestoken, en na afloop lopen ze naar de herdenkingsplek op de binnenplaats. Daar, tegen de oude bakstenen muur, hangt een plaquette van doorzichtig plexiglas. ‘Wij zullen jullie niet vergeten’ staat erop. En eronder, in vrolijk gekleurde letters, de zestien namen van de overleden jongens en meisjes van het Lindenhofje.

18.45 uur

Het is spitsuur, net als in een normaal huishouden. De meeste kinderen, ook de twee tieners, zitten sinds het eind van de middag in de huiskamer. Sommigen kijken televisie. De tweeling is terug uit het medisch kinderdagverblijf, en vader Jacques Cools uit Beverwijk komt hen ophalen voor een weekend thuis. Een uurtje eerder brachten Suzanne en Evert Veerman uit Volendam hun zoon David (5). Hij logeert twee weekenden per maand in de hospice. Ook David is zwaar gehandicapt. “Hij kan niets, alleen liggen en ondersteund zitten,” zegt moeder Suzanne. “Het is een dagtaak om hem te verzorgen. Hij komt af en toe hier zodat wij kunnen bijtanken.” Evert vult aan: “En om onze andere twee kinderen aandacht te kunnen geven.” De verpleegkundige regelt met de ouders de overdracht van de kinderen–van ouders naar hospice, of juist omgekeerd. Formulieren over medicatie en voeding worden doorgenomen en ondertekend. Een vrijwilligster begint  met haar avonddienst. Er wordt gegeten, en daarna is er koffie.

22.30 uur

Mens-erger-je-niet in de woonkamer. Simone hakt het personeel in de pan – met spelregels die ze voortdurend aanpast. Haar leeftijdgenootje zit met de laptop op de bank. Er wordt gelachen en het is gezellig.

23.55 uur

De nachtverpleegkundige doet samen met de nachtvrijwilligster haar ronde. Ze kijken hoe de kinderenerbijliggen, controleren de apparatuur, zoals  voedingspompen en alarm. Alle ramen aan de voorkant worden gecheckt – het zou niet voor het eerst zijn dat een dronken caféganger probeert binnen te komen.

Zaterdagochtend, 7.20 uur

De dagverpleegkundige komt binnen. Ze kijkt op het bord met namen van de kinderen die aanwezig zijn en die binnenkort naar de hospice komen. Ze ziet de naam van een meisje dat ze nog niet kent. “Wie is dat?”  vraagt ze. “Een meisje van dertien met kanker. Ze is uitbehandeld en komt hier om te overlijden. Naar huis gaan vanuit het ziekenhuis ging niet. Te veel spanningen,” zegt de nachtzuster. “Dat vind ik heel heftig nieuws op de vroege morgen,” zegt haar collega.
Buiten klinken de geluiden van de markt die wordt opgebouwd op de Lindengracht. Tijd voor de overdracht en om de kinderen uit bed te halen. ■

De namen van Eliza, Karima en Simone zijn op hun verzoek gefingeerd.

Met dank voor de ruimhartige steun van:       peters      doudevantroostwijk     Restaurant Toscanini